Mein Tagebuch Teil 1 - 4

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Teil 1

Hallo, ich heiße Niklas, bin 2 Jahre alt und möchte Euch gerne was aus meinem Leben erzählen. Ich weiß, ich bin noch sehr klein, aber ich habe genug mitmachen müssen, um darüber zu erzählen.

Irgendwann im Februar 1999 habe ich gedacht, och heute bin ich mal der Schnellste der Truppe und möchte auch mal was anderes sehen, als nur meine zig Millionen Geschwister und bin extra schnell geschwommen, damit ich eine faire Chance habe, auch mal was spannendes außerhalb zu erleben. Also war ich der Schnellste und habe mich gleich in meiner neuen Verpackung wohlgefühlt.

Schnell bin ich immer größer geworden und mir ging es richtig gut in meinem 1-Zimmer-Apartment. Meine Mama hat immer mit mir gesprochen, das habe ich gehört und sie hat mich immer mit "mein kleines Mädchen" angesprochen. Höhö sie war ja auch im Glauben, das ich ein Mädchen bin, hat der Doktor auch zu ihr gesagt, aber 3 Wochen vor meiner Geburt, hat er sie dann eines besseren belehrt und danach war das irgendwie anders hier. Ich habe ein paar Tage an meiner Mama gemerkt, das sie nicht mehr so lustig und fröhlich war, aber das sich schnell wieder geändert. Nur statt "meine Süße" hat sie dann immer "mein Kackbomber" gesagt, och der Name gefiel mir aber auch ganz gut.

Dann so etwa 6 Wochen bevor mir der Mietvertrag gekündigt wurde, habe ich an Mamas Herzschlag gemerkt, das sie sich wohl über irgendwas ganz dolle aufgeregt hat und da wurde mir das zu bunt hier drin und ich habe immer ganz feste an Mamas Bauch geklopft und immer mit meinem Füßen getreten, bis auf einmal das Wasser weg war, in dem ich mich immer so wohl gefühlt habe.

Und dann wurde mir das langsam zu ungemütlich. Da kam doch so ein komisches Ding und hat mein Zelt ganz kaputt gemacht und dann wollte ich nur noch weg. Ich habe geschoben und gemacht und getan und irgendwann hatte ich dann wieder neues Wasser um mich rum. Das war aber irgendwie ganz anders, als vorher. Das war auf einmal so hell und so ganz viele Leute standen da rum. Mein Papa, meine Oma, so ein Kerl in einem weißen Kittel, ich glaube das war der Kinderarzt, weil ich doch eine Frühgeburt war und zwei nette Tanten, die sich Hebammen nennen.

Doch noch ehe ich was sagen konnte, blieb auch schon meine Stimme weg und die haben mich ganz schnell von Mamas Brust geholt, wo ich doch gerade erstmal einen Schluck trinken wollte, denn so eine Geburt macht doch ganz schön hungrig. Die haben mich ganz schnell weggebracht, weil ich nämlich keine Luft mehr bekommen habe und die haben immer was unausgereiften Lungen und Sauerstoffgerät erzählt.

Dann haben die mich überall gepiekt und an ganz viele Kabel und Schläuche gelegt und mir so ein Ding auf die Nase gesetzt, damit ich wieder Luft bekommen habe. Man das war vielleicht unangenehm kann ich nur sagen. Im Kopf eine Nadel, in den Händen und Armen und an meinem Fuß hing so ein Ding, damit die gucken konnte, ob ich auch genug Sauerstoff habe.

Und dann haben die mich in mein Bettchen gelegt und erstmal schlafen lassen. Irgendwann bin ich wachgeworden und habe meine Mama gerochen, die neben mir stand und mein Händchen gehalten hat. Mich in Mamas Arm kuscheln durfe ich nämlich nicht, weil ich an diesen ganzen Kabel hing und die sagten, ich soll mich ausruhen. Ich habe auch gehört, wie der Doktor zur Mama sagte, das nicht damit gerechnet haben, mich durchzubekommen. Ich weiß zwar nicht was das bedeutet, aber das muß was schlimmes gewesen sein, denn Mama hat danach ganz doll geweint und mich ganz lieb gestreichelt und gesagt, das sie so froh ist, daß ihr kleiner Kackbomber lebt und gesund ist. Ich hatte einfach Glück, weil ich ja so groß und kräftig für eine Frühgeburt war. Ich war nämlich 48 cm groß und 2700 gr. und der Doktor hat gesagt, das ist für ein Baby, das fast 6 Wochen zu früh kommt, sehr viel. Denn normal sind die fast 500 gr. leichter und auch viel kleiner. Höhö und letzte Woche hat mein Doktor gesagt, das ich mindestens 190 cm groß werde. 

Ganze 2 Wochen mußte ich noch im Krankenhaus bleiben, bis ich dann endlich nach Hause durfte zu meinem Papa und meiner Schwester. Die haben sich ganz doll gefreut, als ich endlich ankam. Und meine Oma hat mich erstmal in den Arm genommen und mich stundenlang ganz lieb geknuddelt und gestreichelt. Im Krankenhaus war das nämlich nicht so schön, meine Mama kam zwar ganz oft am Tag, aber sie durfte nie lange bleiben und mit mir schmusen. Sie hat immer nur meinen Popo sauber gemacht und mir was zu essen gegeben. Und dann mußte ich wieder schlafen, weil das sonst noch zu anstregend gewesen wäre, für meine Lungen. Ich habe nämlich gequitscht wie eine Ente, wenn ich geatmet habe. Aber ich habe mich doch ganz schnell wieder erholt. Und heute habe ich so gute Lungen, daß ich damit ganz laut und gaaaaaaanz viel schreien kann.

Und im nächsten Teil meines Tagebuches erzähle ich Euch dann, wie ich mit 4 Monaten schon wieder ins Krankenhaus mußte, weil ich am Kopf operiert wurde.  

Teil 2

Ich war 5 Wochen alt, als der Doktor sagte, mit meinem Kopf ist etwas nicht Ordnung. Meine Mama sagte immer liebevoll Eierköpfchen zu mir, weil mein Kopf wirklich so aussah. Er war vorne ganz breit und hinten spitz wie ein Ei. Meine Mama hat auch immer gesagt, dass das beim Fütten weh tun würde, wenn der spitze Knochen in den Arm drückt. Aber sie hat mich auch so ganz doll lieb gehabt, das habe ich gemerkt. Die nette Hebamme, die immer gekommen ist, hat gesagt, das muß wohl Vererbung sein und irgendeiner in meiner Familie muß auch einen Eierkopf haben.

Meine Mama ist dann mit mir mal zum Doktor gegangen, damit der sich das ansieht und Doktor sagte, das ihm die Kopfform gar nicht gefallen würde und dann drückte der mir so auf dem Kopf rum. Hat zwar nicht wehgetan, aber gefallen hat es mir nicht. Und dann musste ich für weitere Untersuchungen ins Krankenhaus. Ich habe meinen Kopf in so ein Ding gesteckt, und die haben eine Computertomografie von mir gemacht, damit sie sehen konnten, wie meine Schädelknochen genau aussahen. Das war vielleicht langweilig, 2 Tage im Krankenhaus für eine Untersuchung.

Und dann haben sie gesagt, die Fontanellen sind zusammengewachsen. Und das darf nicht sein, weil mein Gehirn sonst keinen Platz zum Wachsen hätte und ich behindert werden könnte. Und dann musste ich wieder ins Krankenhaus. Diesmal in ein anders. Diesmal musste ich zur Uniklinik nach Essen fahren. Denn dort haben die viel mehr Möglichkeiten meinen Kopf zu testen. Ich musste eine Augentest machen und meine Gehirnströme wurden gemessen und noch etliche weitere Test. Aber die fand ich nicht schlimm, denn ich war ja noch klein, erst 7 Wochen alt und ich habe die meisten Untersuchungen verschlafen. Bin ich doch mal wach geworden und habe geweint, hat Mama mich in Arm genommen und ganz doll getröstet und dann habe ich wieder artig stillgehalten. Und dann stand fest. Ich muss operiert werden. Dafür musste ich dann wieder ein anderes Krankenhaus. Weil meine Mama mich in Essen nicht operieren lassen wollte, weil die nämlich keine Ahnung davon haben. Das hat eine Ärztin meiner Mama erzählt, als die bei mir einen Gentest gemacht haben. Denn meine Krankheit ist wohl eine Erbkrankheit und die wollten jetzt wissen, ob ich der erste bin, der sie hat oder ob irgend jemand in meiner Familie das auch in sich stecken hat. Es kann sich aber auch nur um eine Gendefekt handeln. Wenn ich irgendwann mal Kinder kriegen sollte, liegt die Möglichkeit bei 50 % das sie die gleiche Krankheit haben wie ich. Meine Krankheit heißt Kraniosynostose und das bedeutet vorzeitiger Verschluß der Fontanellen. Es gibt davon nur wenige Kinder in Deutschland, die das haben, denn von 30.000 Kindern ist nur 1 Kind, das diese Krankheit hat und bei vielen Kindern wird das auch nicht erkannt. Aber ich hatte einfach Glück, das mein Kinderarzt schon mal ein Kind mit dieser Erkrankung hatte, denn so konnte mir geholfen werden.

Also wieder in ein anderes Krankenhaus nach Duisburg zu weiteren Untersuchungen. Nach Weihnachten sollte es dann soweit sein. Denn der beste Zeitpunkt für die OP ist zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat. Einen Tag bevor ich eingeliefert werden sollte, rief meine Mama noch mal im Krankenhaus an und wollte wissen, ob sie was für mich mitbringen muß. Und wisst ihr, was die da gesagt haben? Die haben mich vergessen und ich stand nicht auf dem OP-Plan und Betten hätte die auch nicht frei. Also wurde nichts aus der OP. Mensch Mama war vielleicht sauer und ist sofort mit mir zu meinem Kinderarzt gegangen und der hat dann persönlich dafür gesorgt, das ich einen OP-Termin bekomme und das wieder in einem anderen Krankenhaus, diesmal in Herne. An dem gleichen Tag noch sind wir hingefahren und dort wurde ich wieder untersucht. Langsam gingen mir die ganzen Untersuchungen ja auf den Geist und da ich ja schon etwas älter wurde, habe ich auch gemeckert und mich gewehrt.

Aber dann stand er fest, der Termin. Am 27.01.2000 wurde ich operiert. Mit 4 Monaten, doch davon erzähle ich Euch dann im nächsten Teil  

Teil 3

Nun ist es soweit. Meine OP steht an. Meinen Mama hat mich am Tag zuvor nach Herne ins Krankenhaus gebracht und ist den ganzen Tag bei mir geblieben, denn es wurden noch viele Untersuchungen gemacht, ob ich denn überhaupt OP-tauglich bin und auch die Gespräch mit den Ärzten standen noch an. Mama wurde auf die Risiken der OP vorbereitet. Denn ganz risikolos war das nicht. Da ich ja eine Frühgeburt bin und Schwierigkeiten mit der Lunge hatte, sagte der Doktor, das es zu Komplikationen bezüglich der Atmung kommen könnte. Und die Blutung war auch noch ein großes Risikofaktor. Denn der Kopf ist sehr gut durchblutet und es war vorher schon klar, das ich Blutkonserven brauchen werde. Doch Mama mußte ja einwilligen, denn nur so konnte mir ein "normales" Leben garantiert werden.

Mama weinte viel an diesem Tag und ich merkte, es sie mich nicht gerne zurückließ, als sie abends nach Hause fuhr. Denn sie konnte nicht bei mir bleiben, weil ja noch Lara, meine 2 jährige Schwester zu Hause war.

Am Tag der OP kam Mama ganz früh ins Krankenhaus und hat mich nochmal ganz lieb gebadet und mir meine Haare gewaschen, was ich allerdings nicht so verstanden habe, denn die mußte doch eh ab. Aber egal, die Kopfmassage hat mir trotzdem gut gefallen.

Um 7.30 Uhr wurde ich dann abgeholt und Mama ist mit bis zum Operationssaal gelaufen. Auch da hat Mama wieder geweint und mich vor der Tür noch einmal in den Arm genommen und mich fest gedrückt und mir einen Kuß gegeben, der doch irgendwie salzig schmeckte. Und dann schloßen sich die Türen hinter ihr.

Dort wurden mir die ganzen Haare abrasiert und dann haben die mir den Kopf vom Nacken bis zur Stirn aufgeschnitten und einen 2 cm breiten Knochenstreifen aus meinem Schädel geschnitten und mein Ei haben die am Hinterkopf auch weggehobelt. Zum Glück habe ich geschlafen, denn das hätte bestimmt ganz doll wehgetan und ich bin doch so schmerzempfindlich. Als die Ärzte dann endlich fertig waren mit Schneiden und die mir einen schönen Scheitel mitten auf dem Kopf verpasst haben, sollte ich eigentlich auf die Intensivstation verlegt werden. Erwartet haben sie mich für 10.00 Uhr. Doch ich wollte nicht und habe einfach nicht geatmet. Meine Lungen haben mal wieder nachgegeben und ich konnte allein keine Luft holen. Also mußte ich an eine Beatmungsmaschine und um 13.30 Uhr war ich dann endlich in meinem Zimmer auf der Intensivstation.

Als Mama mich dann das erste Mal nach der OP gesehen hat, hat die doch glatt neben mein Bett gereihert. Höhö das war vielleicht eine Sauerei, aber ich war ja noch ganz weggetreten durch die schweren Medikamente, die ich bekommen habe und Mama hat mir das erzählt. Es war schon komisch so angeschlossen an den ganzen Maschinen. Überall hingen Kabel und Schläuche an mir. Durch den einen Schlauch liefen die Blutkonserven, die ich brauchte, aus dem anderen Schlauch lief das Blut wieder raus, weil mein Knochen nicht aufhörte zu bluten und wollten mich doch erst tatsächlich noch ein zweitesmal operieren. Dann waren da noch die Überwachungskabel für mein Herz und für meine Lungen, um zu überprüfen, ob ich eine ausreichende Sauerstoffsättigung im Blut habe. Überall lagen irgendwelche Kabel rum, aber ich konnte mich ja nicht bewegen und somit haben die auch nicht viel stört.

Nach 4 Tagen habe ich dann meine Mama das erste Mal wieder richtig erkannt, weil ich da nämlich nicht mehr so schwere Medikamente brauchte und ich langsam wieder klarer wurde. Mama hat vor Freude mal wieder geweint, als ich sie so richtig schön angestrahlt habe, als sie mich morgens besuchen kam. Der Doktor hat erzählt, das das sowieso an ein Wunder grenzt, das ich noch lebe, denn die habe nicht mehr damit gerechnet, das ich jemals wieder aus dem OP-Saal rauskäme. 2 Tage hat dann noch mein Knochen geblutet und ich habe 3 Blutkonserven gebraucht.

Dann habe ich mich aber sehr schnell erholt und bin schon nach 6 Tagen wieder von der Intensivstation runtergekommen und auf die normale Kinderstation verlegt worden. Und jeden Tag ging es mir etwas besser, so das ich das Krankenhaus bereits nach 14 Tagen wieder verlassen durfte. Ich mußte dann nochmal hin, weil sie mir die Fäden aus dem Kopf gezogen haben. Ich sage Euch, das hat vielleicht wehgetan und ich habe das ganze Krankenhaus zusammengeschrieen und auf dem Weg nach Hause immer noch gebrüllt.

Schnell war ich dann auch meinen Eierkopf los und heute habe ich einen richtig schönen runden Kopf und der Doktor sagt, daß das noch etwa bis zu meinem 3. Lebensjahr dauert, dann ist mein Kopf in seiner endgültigen Form und man sieht mir nichts mehr an.

Ich kann nur sagen, zum Glück war ich noch so klein, erst 4 Monate alt, als sie mich operiert haben und so werden meine Erinnerungen immer schwächer daran. Heute lasse ich mir vom Doktor auch wieder an den Kopf packen, ohne das ich sofort losschreie und irgendwann werde ich dann ganz vergessen habe.

Teil 4

Die OP habe ich schnell verkraftet und die Wunde an meinem Kopf ist sehr schnell wieder verheilt. Nach ca. 2 Monaten hat man die Narbe schon gar nicht mehr gesehen, weil mir die Haare wieder gewachsen sind. Und wisst Ihr was, ich habe total schöne Locken bekommen, auf die meine Mama ganz stolz ist.

Als ich 7 Monate war, mußte ich nochmal ins Krankenhaus. Diesmal hatte ich die Rotarviren, eine ganz agressive Magen-Darm-Grippe und ich stand kurz vor dem Austrocken, so das der Doktor gesagt hat, ich müßte stationär behandelt werden. Dort hat man mir eine Magensonde gelegt und ich wurde künstlich ernährt, bis ich die feste Nahrung wieder bei mir behalten habe. Alledings konnte ich nach 4 Tagen das Krankenhaus wieder verlassen. Nur habe ich heute große Probleme damit, wenn mir jemand an die Nase geht. Es war nämlich nicht sehr angenehm, einen Schlauch durch die Nase bin in den Magen geschoben zu bekommen.

Da ich mir den Kopf nicht stoßen durfte und auch immer noch nicht darf, weil ich doch so eine große Knochenlücke habe, muß ich einen Schutzhelm tragen. Falls ich nämlich mal falle und die Haut über dem Loch sich verletzten würde, könnte ich verbluten oder die Hirnhaut könnte verletzt werden, so das Luft ans Gehirn kommt und ich danach im harmlosten Fall schwerst behindert bin.

Aufgrund das ich eine Frühgeburt bin und die Kraniosynostose habe, bin ich auch etwas Entwicklungverzögert. Ich konnte erst mit 11 Monaten sitzen und das erste Mal auf eigenen Beinen habe ich mit 13 Monaten gestanden. Meine ersten Schritte habe ich dann mit 15 Monaten gemacht und seit dem ist nicht mehr vor mir sicher. Langsam laufen ist mir viel zu langweilig, deshalb renne ich fast immer nur und Mama schwitzt jedes Mal Blut und Wasser, weil sie Angst hat, das ich falle und mich verletze.

Mama ist sowieso sehr fürsorglich mit mir und weil ich so ein verwöhntes Bürscken bin, mache ich ihr auch nicht gerade das Leben einfach. Wenn ich meinen Willen nicht bekomme, dann aber Hallo. Ich kann schreien, bis ich puterrot angelaufen bin und wenn es mir zu bunt wird, halte ich einfach die Luft an. Dann könnt ihr aber mal die Mama rennen sehen. Sie holt dann immer einen Waschlappen mit kaltem Wasser und legt ihn mir dann ins Gesicht, damit ich wieder Luft hole. Höhö an das Wasser habe ich mich mittlerweile gewöhnt und die Luft halte ich trotzdem an.

Jetzt fange ich auch so langsam an zu sprechen. Neben Mama und Oma sind meine Lieblingswörter Toto und Mimi. Toto ist das Auto und Mimi sind die Katzen. Wenn ich einen Bus sehe, rufe ich immer ganz aufregt Bu, denn ich fahre doch so gerne Bus und werde, wenn ich mal groß bin, Busfahrer. Mama erzählt immer was davon, das ich zum Geburtstag einen großen Bus bekomme, mit dem ich spielen kann. Hoffentlich kann man den auch fahren. So langsam habe ich auch die Bedeutung des Wortes Nein spitz und wenn ich das sage, sagt Mama immer "doch". Und wenn Mama nein sagt, dann sage ich "doch".

Letzte Woche war ich beim Doktor und der hat gesagt, das ich heute mit meiner Entwicklung ganz auf dem Stand eines 2jährigen Kindes sei. Aber mein Kopf macht ihm Sorgen. Denn die Knochen vorne sind übereinander gewachsen. Und jetzt muß ich wieder nach Herne zur Untersuchung. Denn wenn hinten nicht mehr genug Platz ist, dann muß mir der Kopf noch mal aufgemacht werden, damit mein Gehirn noch genug Platz hat. Aber der Doktor hat auch gesagt, Mama soll sich nicht verrückt machen, sondern erst die Untersuchung abwarten. Ich muß dann bestimmt wieder in Röhre, wo die noch einmal eine Computertomografie von mir machen werden. Aber das ist nicht schlimm. Ich bekomme dann ja vorher ein Schlafmittel, damit ich schön ruhig bin und keine Angst habe. Nur vor einer evtl. weiteren OP hätte ich dann doch Angst, weil ich ja jetzt älter bin und das alles viel bewußte miterleben werde.

Ein ganz großer Dank geht an Dr. Hemminghaus und sein Team vom Marienhospital in Herne, das mich so toll operiert hat und mir meine schöne Kopfform, die ich jetzt habe, gegeben hat und für die ganz tolle Betreuung anschließend. Vielleicht liest es ja einer von ihnen.

 



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